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Alpha-1 Selbsthilfegruppe
- Informationen und Kontakte zu alpha-1-Antitrypsinmangel.
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
- Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben.
Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft
- Informationen über den Verein, die Vereinszeitschrift, den Wissenschaftlichen Beirat, sowie allgemeine Informationen über Ataxien allgemein und den Erbgang bei Heredo-Ataxien. Daneben gibt es einen Link zu einer Mailingliste und zusätzliche Informationen zum herunterladen.
Down Syndrom
- Auf der Homepage von Fabio - ein von Trisomie 21 betroffener Junge - gibt es Infos, Links und Adressen zum Thema Down Syndrom.
EDSA Schweiz
- Vereinigung der Eltern von Kindern mit Down Syndrom.
Ehlers-Danlos-Initiative
- Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Fibröse Dysplasie
- Informationen über Fibröse Dysplasie (Jaffe-Lichtenstein) und ähnliche Krankheitsbilder: McCune-Albright Syndrom, Cherubismus, Osteodystrophia deformans (M. Paget) und Osteodystrophia fibrosa generalisata (M. Recklinghausen). [Probleme der Darstellung mit Netscape]
Forum FHL-Erkrankung
- Informationen und Unterstützung geben für Personen mit Van-Hipple-Landau Syndrom.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
- Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
Initiative für Menschen mit Down-Syndrom
- Seit Dezember 1998 bestehende Vereinigung, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Öffentlichkeit über Menschen mit Down-Syndrom zu informieren und betroffene Familien vor Ort zu unterstützen.
Intersexualitätssyndrome
- Knappe Erläuterungen zu Adrenogenitalem Syndrom, Ullrich Turner Syndrom, Klinefelter Syndrom, Androgen-Rezeptor-Defekt und Swyer-Syndrom. Mit weiterführenden Links.
Kugelzellen
- Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie.
Morbus Gaucher
- Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher.
Morbus Wilson e.V.
- Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.
PCD e.V.
- Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
Schweizer Down Syndrom Mailingliste
- Mailingliste für Leute die sich mit dem Thema Down Syndrom beschäftigen, betroffene Eltern und Interessierte.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
- Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
Seltene Stoffwechselstörungen mit geistiger Behinderung
- Umfangreiche Liste mit jeweils sehr kurzer Beschreibung. Semesterarbeit aus der Uni Bamberg.
Williams Beuren Syndrom (WBS)
- Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die WBS Regionalgruppe Bayern-Süd.
Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
- Bundesverband.
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